2018-11-01 05:30:03
回顾揭示了美国研究参与者对遗传隐私的模糊理解

回顾揭示了美国研究参与者对遗传隐私的模糊理解.jpg

2018年10月31日,范德比尔特大学及其同事的Ellen W. Clayton在开放获取期刊PLOS ONE上发表的一项研究揭示了美国患者和研究人员如何看待遗传隐私的困惑和模糊。

为了揭示基因变异与疾病之间的联系,研究人员必须从参与者那里收集遗传数据。在美国,研究人员可以获得参与者对广泛数据共享的同意,这使得其他研究者可以自由地将他们的数据用于未来的研究 - 但参与者经常将隐私视为一个主要问题。为了研究研究人员和参与者如何理解遗传隐私,本研究的作者系统地回顾了53项美国研究,这些研究检验了普通公众,患者和专业人士对遗传隐私的看法。总的来说,这些研究包括超过47,000名参与者。

作者发现参与者对遗传隐私的理解存在混淆和差距。许多参与者证实他们担心遗传隐私;然而,含糊不清的问题往往使他们的具体问题不明确。参与者还经常将隐私与机密,控制和安全混为一谈。

参与者经常担心他们对个人信息的控制程度,第三方使用他们的数据以及保密问题。许多人担心,如果遗传信息被泄露给雇主或保险公司等第三方,他们可能会受到伤害。然而,参与者常常感到诸如从基因测试中获取信息等益处比保护隐私更重要。

作者指出,一般而言,可以通过增加第三方未来使用收集数据的披露来改进同意过程。虽然作者的研究结果是针对美国的,但作者希望进一步的研究可以确定围绕遗传隐私的最佳实践,使基因数据的收集和使用对参与者更可靠。

克莱顿补充道:“这一系统性文献综述中出现的遗传隐私图片复杂且充满了空白。需要了解哪些关于遗传隐私的问题对人们最重要,以及影响他们观点的社会力量。为了制定政策,创造必要的信任,使人们能够最佳地利用基因组学的进步。“

猜您喜欢的其它内容